26个月大的童童想努力活下去

再生者为何

        26个月大的童童想努力活下去


4月19日傍晚，我们到岭南覆卮村复兴进行前期走访，此次求助对象是一名26个月大的女孩童童。

再生者为何

5点从百官城区出发，到复兴村已近6点，夜幕已经笼罩了这个小山村，一轮明月挂在山头，山村尤显宁静。

童童的真名叫许馨瑶，照片上可爱的女孩就是她，抱着她的是她的奶奶许梅芳，现年53岁，6年前患了甲状腺肿瘤动过二次手术。童童的爷爷今年55岁，5年前在喉咙生了肿瘤，也动过一次手术。今天去的时候没看到童童的爷爷和爸爸。父子俩分别去了江苏和百官工地打工。家里只有童童的奶奶和妈妈在。

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上面这照片是从童童家客厅的窗户望出去的风景，因为隔了纱窗，看上去朦朦胧胧的。

童童的肚子上留着长长的手术后的疤痕。

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初步的情况介绍后，那么下面让童童出场，自己来讲述她的故事吧。

我叫许馨瑶（小名“童童”），现在26个月大了，我小，但我却是一个经过12次大化疗，24次小化疗，一次大手术，三次小手术，22次放疗的老病号了。2015年春节前三天，奶奶突然发现我的右侧眉骨有点凸起，第二天在当地医院求医无果后，立即在网上预约了浙江省儿保的眼科专家号，但号子已排到春节后了。就诊后医生给我做了头部CT，CT结果显示颅骨有多处骨质破坏区，医生的判断可能是郎格汉斯组织细胞增生症，是血液病的一种，但是要确诊还要看骨髓。骨髓穿刺被安排在了第二天上午，因为爸爸妈妈不想让我受累，所以带我住到了医院旁的小宾馆。我记得那天街上很热闹，妈妈说那天是元宵节。那晚我听到窗外有隐约的鞭炮声，外面很热闹，但是房间里妈妈却在哭，我不知道妈妈为什么哭，我只能不停的用小手给妈妈擦眼泪，但是妈妈泪水太多，我怎么也擦不干净，最后我也跟着哭了……

第二天抽骨髓很痛苦，又长又粗的针头穿进了我的胸骨，我不会说话喊疼，只能在那大声的哭闹，我记得爸爸妈妈也在一旁掉眼泪……一周后的报告显示骨髓没问题，虽然这是好消息，但还是没能知道我到底得了什么病，所以爸爸妈妈又带我到各个医院到处跑，到处寻找专家确诊……之后在经过了辗转半个月的各项检查后，最终被省儿保肿瘤科专家确诊为一种更加可怕的疾病：神经母细胞瘤四期骨转移。

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神经母细胞瘤，一种被称为儿童癌症之王的恶性肿瘤，医生说这病四期的存活率国内只有20%-30%，基本的治疗方法就是手术-化疗-放疗-免疫治疗（因为国内对这个病的免疫治疗不是很完善，选择出国治疗的费用又不是一般家庭能负担的起的，所以爸妈暂时不考虑让我去做这个治疗）。

通过腹部CT及活检报告确定了医生的判断，我肚子里的原发肿瘤有近10公分大，暂时无法手术，于是在2015年4月6号我开始第一次术前化疗。通过一根从我的小手臂血管中插入直到我心脏边的PICC管，我终于坚强的输完了一袋又一袋化疗药。化疗过程很顺利，但出院以后我的身体就慢慢变差了，由于化疗后造成骨髓抑制很严重，血小板、血红蛋白、白细胞都掉到了最低点，最后无奈又回到了杭州住院 ，护士阿姨笑称我又回炉了。打升白针、输血红、输血小板……经过一系列的治疗措施，我的两个手臂因为打针被扎得起了大片的乌青，我真的好痛，我只能在爸爸妈妈面前大声的哭闹，表达自己的痛楚（后来妈妈为了能让我好受些，还为了省点我的治疗费，她就自己学习给我打针，妈妈打针我觉得好多了，不那么痛了……），我的头发也掉光了，妈妈说我是光头强……

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就这样跌跌撞撞的，我挺过了手术前的四次大化疗、八次小化疗，我终于拥有了手术的机会。手术算成功，通过横跨大半个肚子的手术刀口，一个拳头大的瘤子和30几个受感染的淋巴结从我的肚子中割了下来。但是因为手术过程中割了我太多的淋巴，导致我术后腹中渗出了乳糜液，使我二十三天内被完全禁食，全靠输高营养液支撑，那几天我天天被饿的大哭，爸爸妈妈和奶奶在边上也一直束手无策，只能心疼的安慰着我……  

手术一个月后，我终于可以出院了，刚出院爸妈又把我送进了浙江武警医院做放疗，这次放疗一共放了22次……到现在我已经做了12 次大化疗，24 次小化疗，一次大手术，三次小手术（活检进手术室一次、因感染被拔掉手上的PICC管两次，因为化疗后血管条件差，不能再穿PICC管，不得已我又被推进手术室两次，分别是打深静脉管和植入输液港），22次放疗，病情已经明显好转，但新的问题又出现了，治疗费快没了。

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      我知道为了给我看病家里拿出了仅剩的那点积蓄，爸妈也在亲戚朋友那借了20多万钱，从看病到现在，已花费近40万（由于我年纪小，大多数化疗药都用进口的，得爸妈跑其他地方其他医院买，需要自费，没得医保。因为每次化疗后反应都很大，打升血小板的特比奥针已花费了近4万块钱，还有每次外面买的进口化疗药加起来也有近4万，住院费及当地医院的验血费等花了20多万，还有为了提高我的免疫力和身体素质的营养费也花了不少），家里已经债台高筑，现在实在是没法去给我筹我后面的医药费了（医生叔叔说我治疗顺利的话起码还需要一年的时间）。

     为了给我看病，妈妈已辞职专门照顾我，奶奶因为身体原因也很早就不能干活挣钱了，只能帮着妈妈一起照顾我。爷爷年纪大了，只能做做小工，爸爸也只是个工程的基层管理者，爸爸和爷爷每个月的收入只能维持一家人每月基本的生活开销和我的营养费，根本负担不起我接下来的医疗费用（估计我还得化十几次的大化疗和二十几次小化疗，一次大化就得一万块，估计还得要二十几万的治疗费，不包括化疗后感染的费用，化疗后感染如骨髓抑制严重轻者需要一两万，重者就得好几万甚至上十万，也不包括以后可能会去做的免疫治疗的钱）。

      妈妈说如果实在是筹不到钱了，我就得中断治疗（我知道爸妈只要有1%的希望就会拼尽全力去给我治疗，但现在治疗费的问题他们也是实在是没有办法，已经走投无路）。可是我还想活下去，这个美丽的世界我还没有看够，我需要接受治疗，所以我求求各位好心的叔叔阿姨，能奉献一下你们的爱心，救救我，给我活下去的机会！谢谢大家！

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     对童童的走访结束返回的路上，童童稚嫩的“救救我”的呼声始终在我的耳边萦绕，真不敢想象就这么大的孩子经历了这么多次的化疗，并且面临她的还是说不上次数的化疗，本该是在家人的怀抱里撒娇的童年，却成了医院的常客，药物的治疗者。怜惜之余心里深深地为童童祈祷祝福！童童，加油！


                                                     2016年4月20日