爱与疾病交织，书写生命的脆弱与坚忍

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薛舒“生命两部曲”新书分享会举行
爱与疾病交织，书写生命的脆弱与坚忍


来源：文学报　　袁欢　　


“小说的虚构已经无法承担我的焦躁，我必须毫不隐藏地袒露以及宣泄。”这是作家薛舒写作“生命两部曲”的缘由。“生命两部曲”包括《当父亲把我忘记：隐秘的告别》《生活在临终医院：最后的光阴》，前一部是女儿的讲述与回忆，以“父亲把我忘记”为节点，从一个家庭的微观视角，详述与阿尔兹海默症病人的相处经过，同时穿插了对童年的回忆、对父辈时代的想象、对生老病死的沉思，以及一个中国家庭内部复杂难言的爱。而后一部，作者的目光已经从父亲个体、家庭内部转移到更广大的社会图景，从临终医院切入，聚焦生活在那里的老人们和他们的家庭，记录常常被忽略的“照护者”的生活与日常，触及当下更多普通家庭相似但也不同的真实困境，书写生命的脆弱与坚忍。


1月20日，薛舒携新作与作家陈丹燕、医生王兴及《收获》杂志编辑吴越做客上海图书馆东馆，围绕“生命第一课：慢慢地老去，好好地告别”这一主题与读者们共同分享该如何面对不可避免的衰老、疾病与死亡，重新审视人的“尊严”和活着的意义等话题。


2012年，薛舒开始发现父亲的各种不对劲，原本开朗乐观、热爱唱歌、幽默风趣的人经常莫名其妙地发脾气，忘东忘西，还爱挑刺；他越来越怕麻烦，从家里的发言人、责任人、一家之主，渐渐变成一个缺乏逻辑、缺乏担当的“自私”的人。家里人从一开始的不在意到在网上查询到相关病例，再到确诊父亲患了阿尔茨海默病，随后是漫长而艰难的照护，这是一个让整个家庭崩塌的过程。她说：“我无法敞开怀抱接纳我那正在变成孩子的父亲。”被“困在时间”里的父亲更是把他的妻子困住了，子女也许可以短暂逃离，“可是作为妻子，她是无法逃离的，所有人，包括她的子女都认为，照顾患病的丈夫是她的责任。”


时至今日，薛舒回忆起那段时光，依然觉得痛苦，但为什么仍然坚持写下来，是因为写作成为她的光，救赎了她，“你天天围在他身边转，可是他眼中根本没有你的时候，我觉得太痛苦了。小说也写不下去，于是我就开始记录他每天的情况。他睡着时好不容易有一点点安静的时刻，我一边写一边眼泪狂流，觉得日子没法过了，而写作给了我一点点出口，给了我一点点宣泄的机会。”


对于薛舒的这一选择，陈丹燕有强烈的共鸣，她认为，写作非虚构作品，特别是把自己的生活和情感作为表达对象的时候，需要付出巨大的努力，有时候甚至到了心力交瘁的程度，但这是值得的，“薛舒完成了她最重要的工作，她的书有一种陪伴作用，而我相信会有很多读者用自己的经历来丰富作品的阅读。”吴越认为，薛舒将她的爸爸留在了文字里，“他不断给你添麻烦，但是他用一种倒着走的方式，让你把他给写下来，甚至成为一个文学形象，被定格住了。”


王兴举了书中的一个例子来说明他的阅读感受：特别坦诚。如爸爸在医院的时候，有一次薛舒带着妈妈去旅游，而妈妈却老是要回家。那时她不明白，觉得旅游其实就是为了让妈妈稍微放松一下。文章后面才揭晓，她们回去后发现，即使在加了钱给护工的情况下，对方根本没有好好照顾老人。母亲在长久的照护观察中，早就对这个情况有了直觉。在王兴看来，书里有很多现实的小细节，但他认为这不是私人化的书写，而是会让人在阅读中有所收获，比如如果我们碰到同样的情况，应该怎么做才能更好地照顾长辈。“这两部作品不是完全沉溺在自己的痛苦里，把人往下拽的感觉，也不是说要把人往上提，让你跟着一起乐观，都不是。作者就是很坦诚地告诉我们，我就这么过的，或许你也可以。”


爱的治愈力与疾病的破坏力不断交织时，我们也总免不了内疚，反思那时候是不是可以做得更好。陈丹燕表示非常理解薛舒所表达的想要做得更好的心态，“我们要怎么做才能不内疚？我认为不可能。多少都会内疚，而且会伴随你很长时间，这也是人生应该承受的重量之一，放过自己，尽力就好。”


素人写作在刚过去的2023年爆发了巨大能量，获得多方关注。那么，当我们陷入生活的泥沼里，该如何去维持生命的尊严？普通人又该如何去书写？现场嘉宾也就这一话题展开了讨论。医生的工作之外，王兴也是一位素人作家，他通过长久的观察，为癌症病人家属写了本书。他分享了自己写作非虚构的体验，“我们的写作记录，其实让每一个医生成为比较全面的医生，能够和别人聊到一块儿去，了解到底病人和家属需要什么。”在他看来，“所谓医疗，一开始是纯科学，后面都会慢慢变成结合了医学、哲学、社会、人文的一个舒服的状态。”


写完《当父亲把我忘记：隐秘的告别》《远去的人》，隔了五年，薛舒才写下《生活在临终医院：最后的光阴》。她认为，悲苦是没有对比的，每个人或多或少要经历一些艰难，关键在于用什么样的情绪去面对去表达，“我自己喜欢用一种更加明朗，更加幽默，或者说积极向上的方式来表达，这是我的性格底色。”“好像都是写日常生活，但是你站在哪里写很重要。”她提到，当她以一颗悲苦的心待在临终医院时，却看到那里的每个人都在热火朝天、轰轰烈烈地生活，“你会感觉到有一种积极向上的东西在，你有一颗什么样的心，你看见的世界就会是什么样的。”2020年父亲去世时没有告别仪式，没有亲友为他送行，作为女儿也未能为父亲写悼词，这种遗憾留存了很久，她认为写作的距离与时间也要恰如其分，“因为你身在其中的时候，近距离观看死亡，很难保持一段有距离的思考。”


实际上，陈丹燕不认可因为还没掌握成熟的写作技巧，所以素人的非虚构写作更具真实性这一观点。在她看来，非虚构本身就不意味着百分百的真实，因为创作者的视角是不同的，看到的真实面向自然也是不同的。她说：“我大概从十五六岁开始拍照片，五十多岁的时候开始拍纪录片，我发现里面有趣的现象是，当你用真实的材料去结构故事的时候，会发现背后有非常强烈的个人视角在那里。”她的理解是，“非虚构的写作需要有一颗特别诚实的心。写什么不重要，怎么写，站在什么角度，可以给读者带来什么样的生命的共鸣，这是重要的。”