一个打零工，二个生病在家需要照顾，三口之家陷入窘境

管理员

一个打零工，二个生病在家需要照顾，三口之家陷入窘境


幽香/文


你听说过“肝豆状核变性”这种病吗？


当上虞区驿亭镇贾家村李青青的丈夫说出这个病名时，我和董兄一致表示没听到过。我昨晚网上搜索了许多信息，发现肝豆状核变性是一种遗传性疾病，身体处理铜元素的功能出了问题。正常情况下，人体会把多余的铜排出体外，但这类患者的铜会像垃圾堆积一样滞留在肝脏、大脑等部位。最典型的症状表现为三类:“肝脏报警”(比如肝炎°、肝硬化°)、“运动失调”(手抖、说话含糊、动作僵硬)和“精神异常”(情绪不稳甚至出现幻觉)。有些患者还会出现突然贫血、关节疼痛或者小便带血等特况。


昨天下午4点左右，我和董兄找到了求助者李青青家，患者李青青今年59岁，丈夫60岁，儿子30岁。李青青一家家境一般，八年前儿子从职校毕业出来，夫妻俩想着儿子成家业立的事就摆在眼前，所以倾其所有造了房子，向亲戚朋友借了钱，一次性做了室内装修，配上了电器。正当一家人满怀信心开启美好生活时，儿子出现了乏力，手抖，全身舞动，说话含糊不清等症状，一系列检查后才确诊得了机率为百万分之一的罕见病：肝豆状核变性。


李青青夫妻俩平时工作不稳定，都是打打零工，当时儿子虽然失去工作能力，但生活还可以自理，每三个月去杭州医院复诊配药的费用还能勉强支出。夫妻俩期望着儿子病情能有所控制，外债能慢慢还清。


屋漏偏逢连夜雨。去年4月，李青青出现乏力，肢体僵硬，行动迟缓等症状，在杭州住院检查后确诊也得了“肝豆状核变性”。治疗出院初期，虽然情绪低落，讲话声音低沉，头晕，白天思睡等不适，还可以少许走动。到现在，只能坐在轮椅上，木讷地看着你，连说话的功能都失去了。晚上睡到半夜2点，就折腾着腰疼背疼睡不住了，把她抱到轮椅上坐等天亮。


如果在儿子确诊后，李青青也做一次基因检测，就会发现是携带致病基因的，当时尚未发病(症状前病例)，要是能及时开始治疗就会有效阻止疾病发作。因经济原因，心存侥幸，但如今一切都晚了。


一家三口，两个病人，吃喝拉撒全靠一个人支撑，还要支付每个月4千的医药费，去杭州复查住院包车的费用等等，母子俩只有农保，很多药都不在报销之内，想去评残疾证和申请低保又被几个条件所限制，无奈去复查配药的时间又快到了，一家人真到了走投无路的困境了，希望能得到社会爱心人士的帮扶。


2025年8月4日