“我想活下去报恩父母”——一个先天性心脏病女孩的祈愿

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“我想活下去报恩父母”——一个先天性心脏病女孩的祈愿


章婷/文


她叫杨双双，一位女生，今年30岁，出生在上虞道墟镇新里港村一个普通但充满爱的家庭，有疼爱她的爸爸妈妈和妹妹。与同龄人不同，别人可能正忙于事业、婚姻或旅行，而她却与先天性心脏病抗争了整整30年。每天清晨醒来，她都会轻轻抚摸着胸口，感受这颗弱而倔强的心脏，如风中残烛，它随时都有可能停止跳动。


当9年前被确诊“心脏病肺动脉高压”，双双以为这就是终点了。可命运连“稳定”两个字都是奢侈给她。自从得过新冠以后，双双的身体越像破旧的风箱，从去年9月开始，每天需要靠吸氧气续命，吞下“马西腾坦、司来帕克、拖伐普坦、利奥西瓜”这些名字拗口的进口药及其它的药品，小小的药品真的很苦，但双双始终坚持着，她知道药是她的“生命延续剂”。然而是药总是有副作用的，伴随着各种并发症出现，房颤、内脏反位、下肢水肿等等，导致双双的身体更加不负重堪。


双双的父母在工厂里上班，是普通的打工者，女儿长期的患病，长年持续的医疗费压的双双父母喘不过气来。去年双双求助于村里，村里积极上报困难情况，2023年12月办理已经帮她办好了低保手续，2024年整年医疗报销后共自费6万余元（主要是医院外采购的药物）。目前每三个月双双必须前往上海一趟，复查、治疗以及配药。如果平常生病的话，如发烧，当地的医院是不愿意接收她的，她必须要去杭州那边的医院就诊，基本每月一次去杭州医院复查、就诊，这些费用要根据双双的身体情况来支出。  


前几天，双双和父母商量，想要去北京的医院看一下，先面诊，后期可以通过手术来治疗，但妈妈告诉她，家里现在实在拿不出钱来再给她去北京就诊了，“要么我们再等等？”虽然双双也知道是这个结果，但她也很理解父母，父母已经为她操劳了30年。双双每天晚上闭着眼就会想到父母满头的白发和苍老的脸庞，她来到这个家庭后，就是在榨干父母的每一滴血汗，泪水不禁流啊流，双双好内疚啊。


古人云“人生三十而立”，双双也正是30年华，若不谈自立，起码也想活下去啊，活下去，才有机会报恩和孝敬父母，世界这么美好，双双的心里也有太多的心愿想去实现……

    2025年4月1日