借助代表和委员力量建言 民间组织冀望两会立法支持

再生者为何

借助代表和委员力量建言 民间组织冀望两会立法支持

2012年03月05日 10:13   来源：华夏时报 作者：于娜

     民间组织注册困难、罕见病群体急需立法保障、明确农民工身份界定……“两会”期间，一些民间组织、草根组织，期望通过与会场内的人大代表、政协委员联系，以一种书信与代言的方式建立沟通，将他们的理念、诉求与心声传递上去，以寻求政策和立法支持。
实际上，在“瓷娃娃”、北京慧灵等借助“两会”代表委员发出声音的民间组织中，“瓷娃娃”应该是最幸运的一个，2009年罕见病已经进入立法程序，不过至今还没有其他进展。公益界人士表示，期望两会代表委员们更多关注国内民间公益组织，提出应该在全国政协委员中设立公益或第三部门界别，以推动公益组织及慈善事业健康发展。

民政注册呼声仍强烈

     “我们一直在找代表委员们反映，但他们觉得关于民间组织注册的事情政府态度已经很清楚了，已经是老话题了。”慧灵创始人孟维娜很无奈，成立于2000年的“北京慧灵”为智障人士提供职业培训服务，在各地的10多个慧灵中，只有北京慧灵至今难以完成民政注册登记，还属于工商注册的企业身份。
     民间公益组织自上世纪90年代开始在中国兴起，估计目前在全国已有二三百万家，而截至2010年，在民政部门注册的社会组织约44万个，说明近90%的民间公益组织没有民政注册或是在工商注册。
     希望工程创始人徐永光是第九、第十届全国政协委员，在2007年十届政协五次会议期间，他曾递交了《关于解决民间组织登记难的建议》提案，同时还在会议发言中呼吁政府对民间组织特别是草根组织要多一点信任，给民间组织登记开一条路。
     2007年后，广东、上海、北京等地相继推行了民间组织登记改革，对之前最大的注册困难--双重管理体制有所突破，比如广东规定，除特别规定、特殊领域外，将社会组织的业务主管单位改为业务指导单位，社会组织直接向民政部门申请成立，无须业务主管单位前置审批后再向登记管理机关申请登记。
     从全国来看，2011年民政部也释放出类似信号，比如明确对公益慈善类、社会福利类、社会服务类社会组织，由民政部门履行登记管理和业务主管一体化职能，意味着上述三类组织的登记门槛大大降低。
      孟维娜说，近两年确实有一些草根组织相继获得了民政注册，但是像慧灵这样还是没有解决身份问题的也有很多。“比我们更努力的草根组织有很多，但他们都还无法取得民政注册。”瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥也表示。

场外游说的漫漫长路

      “中国有2.5亿农民工，占中国总人口的1/5.他们是中国崛起的顶梁柱，是改变了世界的重要力量，他们是中华人民共和国的公民，是我们的兄弟姐妹。但是，他们至今仍处在身份不明的状态中。”3月1日，蓝衣工人合作社向两会代表委员们发出呼吁明确农民工身份问题，但是这份倡议信目前只能通过蓝衣工人合作社的网络论坛发出。
      蓝衣工人合作社是一个致力于普通工人境遇改变的公益支持网络，去年在东莞市民政局注册为民办非企业单位。取名蓝衣，是因为改革开放后第一批进城务工者所穿即是蓝色工衣，在中国的社会阶层划分里，他们也被称为蓝领。
      蓝衣工人合作社发起人何忠洲希望今年两会代表委员能关注劳工状况，首要问题是国家政策应该明确农民工身份界定。他认为，新工人一类的名词会再造成新的群体划分，要从法律或者政府文件上明确认定农民工是工人，工人就应该享受市民的基本权利，包括城市标准的低保、失业、养老保险等，以及提供廉租房等相应社会福利。
      “瓷娃娃罕见病关爱中心”今年将第四次向两会代表委员递交罕见病保障政策的立法建议，已经找到了全国人大代表、安徽大学教授孙兆奇和全国政协委员、上海交通大学医学院附属新华医院消化内科主任李定国。
     国际卫生组织确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%,约有80%罕见病是由于基因缺陷所导致的，仅有1%的罕见病可以寻找到药物治疗，但价格位列世界上最为昂贵的药物首列。
“如果不能进入立法和医保程序，罕见病就是一个家庭的灾难。”王奕鸥自己也是一名罕见病中的脆骨症患者，在国内大约有10万病友，2009年，她开始为罕见病提案进入政策层面奔走，幸运地联系到了孙兆奇。之后，孙兆奇、朱维芳等30多位全国人大代表联名提交议案，呼吁尽快制订《罕见疾病防治法》，为保障广大罕见病患者的各项权益提供明确的法律依据，并加强新生儿罕见病筛查。
      如今罕见病已经进入立法程序，但“一直没有什么动静，提了这几年，连罕见病的定义还都没有”.整个庞大的立法体系，复杂的医改，似乎让王奕鸥也很茫然，不过绝不放弃。2月29日是国际罕见病日，“瓷娃娃”联合国内近20家罕见病组织共同在2月至3月之间举办宣传倡导活动。在国际罕见病日当天举办了“2012首届中国罕见病高峰论坛”,“希望把政府部门、医学专家、罕见病组织及媒体等共同讨论罕见病的成果也通过代表委员们传递上去。”王奕鸥说。
      何忠洲觉得两会代表委员对草根组织关注度并不高，原因在于整个社会对草根组织认知很低，“虽然在一些政府政策文件层面上，有鼓励民间公益组织发展内容，但最高只到了民政部层面。”中国扶贫基金会执行副会长何道峰则在《中国第三部门观察报告》发布会上建议，全国政协委员中应该设立公益或第三部门界别，以利于国内公益组织健康发展。