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面对癌症的时候

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发表于 2019-2-27 16:28:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
降药价带来福音,他们为你讲述——面对癌症的时候
本报记者 陈宁


  2019年伊始,“抗癌药”成为一个“热门的冷词汇”。

  它的热,源于国家医疗保障局成立后的一项“大动作”——将17种抗癌药纳入医保目录并大规模降价。

  它的冷,在于“抗癌”距离大多数人的生活很遥远。

  但是,有一些人,他们必须与癌症“相处”。这些人中,有处于控药价核心的医保部门工作人员,有多年来积极乐观的肿瘤患者,也有每日面对生与死的肿瘤科护士们。

  近日,本报记者走近他们,听他们诉说抗癌的故事。

他们是医保部门的工作人员,与药商“砍价”,为患者撑起大病“保护伞”——

一粒药关系民生,“砍药价”是场博弈

  杭州市保俶路213号,浙江省医疗保障局的牌子依然崭新,此轮机构改革中,这个新成立的部门被委以重任,成为“砍掉”虚高药价的核心所在。

  省医疗保障局成立不久后,局长杨烨曾向媒体算过一笔账:以治疗某一种肺癌的靶向药物“泰瑞莎”为例,过去一盒的价格为5.1万元,医保部门谈判之后,价格1.53万元,并列入医保报销的乙类目录,每盒患者仅需负担3000元。

  长期以来,医保部门工作人员们帮助“等药救命”的患者突破“一粒药的困境”并非易事。

  2017年11月,我省开始酝酿新一轮大病药品谈判,那次谈判中,共有28种药品纳入保险,涉及19个病种,基本涵盖了我省前10位高发肿瘤。

  但是很少有人知道,在此之前,是医保部门与药商之间的一场博弈——

  省医保局医药服务管理处副处长许伟是谈判的亲历者,当年,他所在的医保部门着手勾勒谈判流程。“最关键的是选药,哪些药品进入大病保险范畴?绝不是我们坐在办公室里想出来的。”

  于是,医保部门针对药品规划的一轮轮“淘汰赛”开始了。先是对全国各省份药品目录进行排查,只要别的省份纳入大病保险目录的药物,全都进入初筛名单;然后再由原省卫计委、12家省属医院根据临床用药情况进行推荐。

  39种药品进入首轮谈判名单。这些药是不是绝对安全?临床效果如何?有没有副作用?为了解决这些疑问,医保部门还要邀请专家介入,又一轮筛选后,部分药品“出列”,剩下的药品再根据病种分门别类。“比如3种治疗肺癌的药品归为一组,最终谈判时,我们再‘择优’选取。”省医疗保障局相关负责人告诉记者。

  2017年12月22日至24日,最终的谈判开始了。

  谈判的过程,是一场“心理战”。“我们以外国的药品价格为参照,或者引入药企竞争对手的价位,尽可能把药价压到最低。”省医疗保障局相关负责人回忆说。价格谈成之后,药企签字离场。

  每位谈判专家针对产品质量、药品价格、临床疗效、安全性等方面进行评分。所有的评分结果出炉后,专家们最终遴选出了28种药品。

  2017年的这场谈判,使得浙江省28种纳入大病保险的药品平均降价20%,其中最高降幅达60%。这场“抗癌”战之后,万千患者得以获益。

  除了与药商面对面的谈判外,结合市场规律的药品集中采购也是医保部门常用的“砍药价”手段。

  这一被外界称为药品“团购”的采购模式,简单说就是药品采购机构通过公开招标等形式,“打包”医疗机构零散的采购量,以“团购”的方式向药品供应商购买药品,提高议价能力,降低采购成本。

  早在上世纪90年代中期,一些地方就开始了药品集中采购探索。2009年,备受瞩目的“新医改方案”出炉,浙江也于这一年开始以省为单位进行药品集中采购。2018年,浙江开展了抗癌药的专项集中采购,中标产品平均降幅11.56%,预计每年可节约费用3.1亿元。

她是一位73岁的乳腺癌患者,已经与癌症“相处”了7年——

就像得了一场“感冒”,没有什么大不了

  73岁的乳腺癌患者金燕飞是几轮抗癌药降价的获益者之一。为对抗癌症,她每天都需要服用内分泌药物,几年前,药品被纳入医保目录,随后,同等药效的国产药问世,家庭的经济负担开始减轻。

  2011年的夏天,66岁的金燕飞到医院做了一次身体检查。在这之前,她对癌症并没有太多了解,只是觉得“很遥远,但很可怕”。

  那天,医生嘱咐她在诊室门口耐心等着,她隔着一道细细的门缝,看见丈夫在诊室内眉头紧锁,隐约听见一句:“扩散了。”

  接下来的一年内,金燕飞的生活轨迹被彻底改变了。她住进了医院病房,很快接受了第一次乳腺癌清除术。苏醒不久后,主治医生就轻声告诉她:“我们可能还要继续做下一个手术。”

  金燕飞这才知道,核磁共振检查后,她被确诊为乳腺癌晚期,同时患有脑膜瘤。

  脑膜瘤切除术结束后的第二天,她因突发毛细血管充血,又一次被推进了手术室……

  这个“一周内进了三次手术室、动了四刀”的故事,常由金燕飞自己说出口,这么多年来,她用自己的故事和积极的人生态度,鼓励了不少濒临绝望的人。

  在省肿瘤医院内,每年要进行2000至3000台乳腺癌手术,全国各地的患者寻医问药来到这里,每个人都希望能够战胜病魔,更好地活下去。

  住院的时候,听闻隔壁病房有一位病友每天在痛哭和害怕中度过,伤口还未痊愈的金燕飞就扶着病区的栏杆,一步一步挪到33岁的张凤妹面前:“不要哭,我一定会帮助你的。”

  从那以后,两位“忘年”的病友结下深厚情谊。得知张凤妹以卖菜维持生计,金燕飞就发动朋友们为她捐款,用自己的积蓄资助张凤妹的孩子上大学;平时有好吃的,金燕飞一定给张凤妹捎上一份;去年春节,两人一起度过,她们因病结缘并乐观互助的故事,在省肿瘤医院的病友群里口口相传。

  “我更希望他们觉得肿瘤是一种可以管理、可以控制的慢性病。”省肿瘤医院乳腺外科主任杨红健告诉记者,根据世界卫生组织统计,45%的肿瘤可以被治愈,其中约有18%的恶性肿瘤通过放疗能够达到根治,22%通过手术根治,5%通过化疗达到根治。

  接受过6次化疗、30次放疗的金燕飞,偶尔也会惋惜自己“曾经的一头黑发逐渐变白,一用梳子就掉下来一大把”,但即便在病情最严重的时候,她也婉拒了家人朋友佩戴假发的建议,她会说:我只不过是生了一点病,没有什么大不了的。

  现在,金燕飞除了每天按时服药外,没觉得自己像个病人。春天来了,她要给自家阳台上的花草重新翻一翻土,再种上一盆钟爱的月季花,充满希望的迎接又一个四季。

她们是距离肿瘤患者最近的人,日复一日,奋战在抗癌的第一线——

我们希望,每一次重聚都是重生

  政府砍掉虚高的药价,帮患者突破“一粒药的困境”,医护人员则从生理和心理上帮助患者重塑生活的信心。

  春日的午后,省肿瘤医院内一场特殊的“病友交流会”正在举行。一位年轻的女患者没说几句就哭了,乳腺外科护士长方群英和几位护士上前,拍拍她的肩膀,在她的耳边轻声抚慰,再向在场的其他病友呼吁道:“我们都给她加加油!”

  现场,掌声、鼓劲声随之响起。

  “这样的鼓励方式在常人看来有点傻,但对他们来说很重要。”医院护理部副主任黎昕告诉记者,在教科书中,一个肿瘤病人的心理过程被分为怀疑否认期、愤怒发泄期、悲伤抑郁期、情感升华期。但在病房里,这些细微的变化并没有泾渭分明的界限,也没有特定的时间节点。“需要我们不断靠近他们,一点点去感受。”

  在省肿瘤医院的各个病区,这些护士们大部分时间都与恶性肿瘤患者们在一起,奋战在抗癌的第一线。

  护师陈锃丽有一张紧凑的“时间表”:每隔15至30分钟去巡查一轮,需要承担的工作包括输液、吸痰、记录饮食等等。她的手中常常拿着一个本子,清晰记录着每个病人的状态:“38床:鼻饲营养液,血糖监测一直处于最高值,需等待医生开药。”“35床:肺部感染伴疼痛,血氧饱和度低于94,无力咳嗽,需每隔两小时吸痰。”

  从业20年的陈锃丽说,病情不论假期。“针对特级护理的患者,繁忙是常态。有时早晨换岗,仅10位患者的病情交接就要花上1个小时。”

  在这日复一日的忙碌中,每一位病人与护士的感情亲如家人。

  在病房里,常有一些一时接受不了现实的人,把自己闷在病房里不吃不喝、不与人交流,护士们就在一旁默默守着,直到他们慢慢好转;也有人因化疗的副作用,连续几天胃肠道严重不适并呕吐,护士们就在床边悉心陪伴和鼓励;还有临终的重病人,有些感悟难以和家人开口,就会和护士们说说最终的心里话;一些年轻护士,看着自己悉心照料的病人离去,经常偷偷哭泣……

  凭着日积月累的敏感,护士们也曾化解过肿瘤病房内的一次次尴尬。

  一些女病人接受化疗后开始掉头发,无法面对自己外貌的变化,常在病房里生闷气、摔东西。细心的护士们觉得老生常谈的劝说起不到作用,就辟出一间小小的休息室,改装成假发陈列室。她们陪着爱美的女病人到陈列室里谈谈心,用潜移默化的方式让她们明白,虽然生病了,但依然有追求美的自由。

  一个深夜,护士查房时发现一位刚被确诊不久的病人不在床位上,一旁的家属正在熟睡浑然不觉。当夜班护士敏感地觉察到也许病人会有不理智的行动时,她来不及喊上家属,冲出医院四处寻找……最后病人找到了,护士们耐心地开导着病人,一次危险被成功排除。

  病友会的现场,同时也是一个“庆生会”,护士们早就准备了一个大蛋糕:患病5年的晴子今年5周岁,患病10年的小飞今年10周岁……“我们希望,每一次重聚都是重生。”


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